应对突发紧急事件，特殊家庭可以做好哪些准备？

昨天湖北黄冈17岁心智障碍少年鄢成离去让我们很多心智障碍者家庭感到心疼，许多特殊家长纷纷表达对自己孩子未来的忧伤。面对类似的突发问题，可能不至于是突发的公共卫生疫情，可能只是因为照顾者自身的问题，例如生病什么的，特殊孩子一下子陷入一个“无人托付”的情况下，我们的家长该怎么办？防范于未然，特殊孩子家庭可以做好什么准备面对这些难题？以下来自家长们的建议整理，如果有更多的建议，欢迎补充给我们。

 一、建立人员支持网络

说起建立人员支持网络，99%的家长第一句就是：很难！来自社会的各种眼光、各种障碍甚至来自家人的不理解......STOP！请停止这样的负面思维方式。是的，一定难，不要说特殊家庭，现代的普通家庭，也没有多少的支持系统，像小编这样的独生子女，身边有父母，祖父母已经过世（也从来不在身边），亲戚有但关系一般基本不联系。但是不是就完全没有人可以支持了吗？不，一定有的。我们不妨画一个“人员支持网络图”，给自己建立一个支持系统。特殊家庭为了避免发生突发状况时的懵圈，列好表格后，请补充好联系方式。

想特别补充三点，一是“远亲不如近邻”；二是“陌生人”一样可以成为临时的人员支持；三是如果遇上紧急而无法处理的事件，事情后果将涉及孩子安危问题的，请紧急拨打110报警电话。

二、整理好孩子的“个人档案”

福州曾经有一位单亲的自闭症孩子的父亲不幸猝死，他生前曾悉心整理的“10条照顾孩子的注意事项”感动了无数人。这个事件也给了我们启示：照顾特殊孩子，很多需要注意的事项，每个孩子的个性特点、行为特征、饮食习惯甚至病史，对于“临时照顾者”来说都是十分重要的信息。不要期望一个临时的照顾者能把一个特殊孩子照顾得无微不至，至少不要让对方感到手足无措。作为家长，这些关于孩子的信息，应该及时做好记录和整理，在任何突发情况下，我们也能以最短的时间将有效信息快速传递给临时照顾者。

三、让孩子学会必要的生活技能

在小编接触的特殊孩子中，确实不乏很多缺乏“生活自理”能力，但是“学不会”还是“没学会”是两码事，然而小编也见证不少的成功例子，在家长的不懈努力下，很多我们的特殊孩子是可以学会一些技能的，作为家长，适时反思一下自己的照顾方式，“照顾太周全”是不是变相抹杀了孩子学习的机会。吃喝拉撒是人类的本能，我们要教给孩子的是规则和方法，例如教孩子什么东西可以吃、什么时候要吃东西、哪里可以找到吃的东西。

 四、做好保障措施

众所周知，日本是一个常年发生地震的国家，每个家庭都会准备好一个“应急包”，里面会有基本的生活用品，足够保证3-5天的灾后生活。作为特殊孩子家长，如面对突发的、需要临时托付孩子的情况，一个特殊孩子专属的“应急包”必不可少，内容这里只是小编给大家的参考，具体内容还是可以根据孩子的特点调整。

1.有应急的食品、饮水储备，保证在短时间内孩子的生存有一定的保障。

2.药品非常重要，跟长期病患一样，如果孩子有特殊的用药情况，像这次的新冠肺炎疫情发起之初，就应该提前与医院沟通，储备必要的药品。

3.急救医疗物品只是在孩子有特殊伤情的时候可以备用，由家长自己准备也能避免一些用药过敏等的特殊情况。

4.孩子的个人档案就是为了给与临时照顾者相关的支持信息。

五、特殊紧急事件找到对应的部门和机构寻求协助

特殊家庭在面对特殊情况的时候，可以寻求相关部门和机构的帮助，这次疫情当中，湖北省以外的家长组织也在密切关注湖北省内的家长组织的相关信息，例如物资是否短缺等，都有或多或少地互相给予帮助，但切记原则是“不能舍近求远”，紧急情况还是需要及时找到对应的处理部门，或者拨打报警电话110，寻求“及时”的协助相当重要。

亲爱的家长们，

 随着新型冠状病毒肺炎疫情的发展，为避免家庭悲剧的再次发生。请家长们做好相关预防工作；若有家庭发现疑似或感染病例需要我们提供紧急支持的，可以电话联系我们。携手共进，相信我们一定能共度难关！

联系人：广州市扬爱特殊孩子家长俱乐部

梁志图： 13515640134

汪秋丽：13826486254